tweede kans

Donor geeft kans op een tweede leven

Donor geeft kans op een tweede leven 492 504 Paulien van ‘t Westeinde

We hebben in Nederland een nieuwe donor wet. Eindelijk, als je het mij vraagt.

Donor of niet, ik zou het heel erg waarderen als iedereen zijn keuze vastlegt. Want of je nou je organen wilt afstaan of niet: als je er maar over nagedacht hebt. Deze wet is ideaal om de ‘niet actieve donoren’ op te sporen. Want ik ben ervan overtuigd dat er veel mensen zijn die best willen doneren, maar nooit de moeite hebben genomen om dit kenbaar te maken.

Mensen die zelf een ziekte hebben overleefd, vinden vaak dat ze een ‘tweede leven’ hebben gekregen. In dat tweede leven maken ze andere keuzes, vinden ze andere dingen belangrijk. Voor sommige patiënten is die kans op een tweede leven alleen mogelijk met een orgaan van een donor. Dus dan ligt het lot niet alleen in handen van de chirurg die het orgaan kan transplanteren, maar allereerst in handen van de orgaandonor. Immers, met te weinig donoren kan de patiënt tijdens de wachtlijsttermijn al overlijden. Hoe een leven op zo’n wachtlijst eruit kan zien, vertelt Marga van den Broek in een interview verderop in dit artikel.

citaat donorweg

Andere manier van kijken

“Wanneer iemand op de intensive care overlijdt en kan doneren, maar geen keuze heeft geregistreerd in het donorregister dan is de familie verplicht een keuze te maken. Dat is een zeer zware last op de schouder van de familie. In de nieuwe wet verschuift de verantwoordelijkheid van het maken van een keuze naar het individu zelf.” Aldus Intensivist Farid Abdo op de afdeling intensive care van het Radboudumc. (bron)

weetje donorwet

Wist je dat:

Er 150 mensen per jaar sterven op de wachtlijst.

De helft van NL nog niet in het donorregister staat op het moment dat de donorwet inging, 1 juli 2020.

27% van de Nederlanders boven de 18 jaar met ‘ja’ is geregistreerd.

Je na je dood gemiddeld 7 mensen kan redden.

Jolanda die doneert aan een onbekende ontvanger zei: ik sta levend een nier af aan haar, omdat ik haar een tweede leven gun.

De vader van een jonge donor (8) nadat zijn zoon stierf verklaarde: ik heb zelf gevraagd of Renzo’s organen nog konden worden gebruikt om een ander te redden, voordat de arts maar de kans had om de vraag te stellen.

citaat donorweg

Spookverhalen ontkracht

  • De stekker gaat er niet eerder uit bij een donor dan bij een niet-donor
  • Alleen als 100% zeker is dat behandeling niet meer zinvol is
  • Je kan altijd opgebaard worden, je ziet geen verschil.
  • Tot de leeftijd van 80-90 jaar kan je donor zijn
  • Je bent écht dood, anders mag het niet.

Bron: EO-reportageserie ‘De 100 wachten op een donor’

weetje donorwet

Er zijn diverse vragen die tot discussie  leiden. Zoals: Vind je dat iemand die uit eigen wil geen orgaandonor is (dus uitgezonderd de mensen die om medische redenen niet mogen doneren), wel een donor mag verwachten indien nodig? Of heeft een orgaandonor voorrang op de wachtlijst ten opzichte van een niet-donor? [ik vind van wel] En als we het hebben over bloeddonoren, geldt het dan ook als het aan jou ligt?

Ik hoorde iemand zeggen dat hij geen bloeddonor is omdat hij niet in zich wilde laten prikken (tot zover prima mening vind ik) en verklaarde daarbij bloeddonoren voor gek (met die mening heb ik wel problemen, wie is hier nou gek?). Maar als hij bloed nodig had, dan was dat anders: dan vond hij het niet erg dat er in hem geprikt werd. Van mijn begrip aan het begin van het gesprekje was niets meer over, hoe sta jij hier in?

citaat donorweg

Anoniem doneren

De vraag is vele malen hoger dan het aanbod, de wachtlijsten voor een niertransplantatie zijn dan ook lang. Nijmegenaar Roeland Loosen (58) besloot hier wat aan te doen en anoniem een nier af te staan.

“Het begon in 2016 tijdens de kerstdagen, een periode waarin je automatisch meer bezig bent met zingeving. In de Volkskrant las ik een verhaal van Marcel Levi, toen nog internist en bestuursvoorzitter bij het AMC. Een man die net iets jonger is dan ik, met een actief leven en in goede conditie. Hij had anoniem een nier afgestaan en het leven van een wildvreemde daarmee compleet veranderd. Levi zei in dat interview: ‘Je moet weggeven wat je kunt missen’. Dat resoneerde in me en het verhaal liet me de weken daarna niet meer los. Het zette me uiteindelijk aan, me ook aan te melden als donor. Je kunt met één gezonde nier gewoon oud worden, dat je er twee hebt, is eigenlijk een weeffoutje van de natuur. Maar een nier afstaan is een ingrijpende beslissing en voor een donor niet zonder risico. (Bron)

weetje donorwet

Mark van den Oever kreeg een donornier: “Ik dacht nog: ik heb een tweede kans gekregen en ga alles anders doen. Genieten van het leven. Maar na een jaar zat ik alweer in hetzelfde ritme. En dat is ook wel het beste. Dat je niet te veel hoeft na te denken. Maar dat jaar heeft me wel veel harder gemaakt dan dat ik daarvoor was. En als je een stukje van de dood hebt gevoeld, maakt iemand je echt de pis niet meer lauw hoor!”

citaat donorweg

Ben je al jarenlang orgaandonor? Ook dan is het verstandig om even te checken hoe je in het register staat. Ik ben al meer dan 35 jaar orgaandonor, maar ben blij dat ik (uit nieuwsgierigheid) nog even keek: ik kon toch nog 3 vinkjes zetten van organen die later waren toegevoegd.

weetje donorwet

De reden dat ik op mijn 12e een donorcodicil wilde, was mijn buurvrouw Martha. Ze had een nierziekte en kwam op de wachtlijst. Daarvoor was ik me er helemaal niet van bewust dat het jarenlang kon duren voordat je een donor-orgaan ontving als je die nodig had. Ook haar zoon Anton bleek later een nierziekte te hebben en kwam op de wachtlijst. Inmiddels zijn zowel moeder als zoon helaas overleden, ik sprak Marga van den Broek (weduwe van Anton) over een leven ‘op de wachtlijst’ en de nieuwe donorwet.

Luister hier, of lees (verder naar beneden), het interview met Marga.

weetje donorwet

Toch lees ik in Flair (nr 26 2020) een artikel van iemand die jarenlang donor was, maar nu ‘nee’ heeft ingevuld. Door de media-aandacht die vooral gaat over de donorontvanger en veel minder over de donoren en hun nabestaanden. Terwijl veel nabestaanden juist blij zijn dat hun geliefde donor was. Zoals Annemiek, die op de website van de Transplantatie Stichting vertelt over haar man Luc, de vader van hun zesjarige dochter. Eerst wilde Annemiek niets weten van orgaandonatie. “Maar ik ging toch het gesprek aan en alles werd ontzettend goed uitgelegd. Hoe afwijzend ik eerst ook was, deze duidelijkheid en zorgvuldigheid overtuigden me. Maar liefst zes mensen hebben uiteindelijk iets van Luc gekregen: zijn hart, lever, nieren en hoornvliezen. Dat is voor mij zo’n grote troost! Hij heeft zes mensen een langer of beter leven gegeven, zijn dood is niet voor niets geweest. Ik was zo stellig om dit niet te doen, maar ik ben heel blij dat ik toestemming heb gegeven.”

weetje donorwet
citaat donorweg

Mocht je wel willen doneren als je dood bent, maar twijfelt om te doneren als je ‘hersendood’ bent, zorg dan dat jouw nabestaanden dit weten. Je vult dan ‘ja’ in bij het register en je geliefden zorgen ervoor dat ze bewaar aantekenen indien je hersendood bent. Dan kan jij met een gerust hart doorleven omdat je weet dat de kans groot is dat je ooit mensenlevens gaat redden, held!

 

Inspirerende groeten van Paulien –ik zou het gewoon doen – van ‘t Westeinde

 

uitgetypte tekst interview Marga van den Broek:

Welkom Marga, fijn dat ik je mag interviewen. Stel jezelf eerst even voor.

Hallo, Ik ben Marga van den Broek, 49 jaar. Ik was getrouwd met Anton van den Broek. Hij is helaas op 31 juli 3 jaar geleden overleden. Samen zijn wij de trotse ouders van een tweeling van 19 jaar, wij gaan nu dus verder door het leven zonder hem.

Jij hebt twee keer van dichtbij meegemaakt wat een donornier voor iemand kan betekenen. Kan je daar iets meer over vertellen?

Ik heb het wel vaker meegemaakt, maar 2x van dichtbij omdat zowel mijn man als mijn schoonmoeder beide getransplanteerd waren.

Het is gewoon een heel heftig en zwaar traject, vooral de periode waarin je heel ziek wordt is heel moeilijk. Want je bent aan het werk, Anton was timmerman. Zijn hobby was werken, altijd werken, dus zijn enige hobby viel weg. Je kan steeds minder, na 40 uur werken hang je alleen nog op de bank omdat je niet veel meer kan. Als het weekend weer voorbij was ging hij weer aan het werk. Elke werkdag als hij thuiskwam was hij bekaf, kon hij alleen op de bank liggen in plaats van met zijn twee jonge kinderen spelen. Zo gaat het steeds verder, tot je eigenlijk niet meer kan.

Buiten het moe zijn, komen ook de lichamelijke klachten zoals jeuk, krampen en stuiptrekkingen. Hierdoor slaap je amper en uiteindelijk kom je erachter dat je een slechte nierfunctie hebt. Totdat het zover komt dat je moet gaan dialyseren. En nu had Anton heel grote nieren, 30 cmx20cm net zo groot als een zwangerschap van een tweeling. Door de maat zat dit echt in de weg, er moest er sowieso eentje uit om plaats te maken voor een donornier. Dit is een zware operatie, waarna je ook nog eens de helft van je nierfunctie kwijt raakt. Zijn beide nieren hadden maar een functie van 22% (toen hij nog fulltime werkte), het is al een wonder dat hij daarmee kon werken, dus dat was puur op doorzettingsvermogen. Toen hij nog maar 1 nier had werd wel duidelijk dat hij echt niet meer kon werken. Later is hij begonnen met dyaliseren, na korte tijd ging hij buikdyalise doen, want hij wilde zoveel mogelijk thuis zijn.

Helaas kreeg hij vervelende ontstekingen aan zijn enige nier, waardoor ook deze eruit moest. Dus hij heeft nog ¾ jaar zonder nieren geleefd en was hij compleet afhankelijk van dyalise. Omdat Anton heel groot was, was dit een zwaar traject. Elke nachts lag hij aan de buikdyalise, maar dit was niet voldoende om hem ‘schoon’ te krijgen, dus overdag moest hij ook nog 2x handmatige dyalise doen. Dus eigenlijk was het een dagtaak. Hij moest op tijd naar bed om voldoende uren aan de dyalise te kunnen. Als hij 3 uren wakker was moest hij wederom dyaliseren, waarna hij zo’n 4-5 uur wat kon doen. Daarna weer dyalise en nog een paar uurtjes in de avond voordat hij weer naar bed moest. Zo zag zijn leven er uit, maar dat was echt beperkt. Het is te vergelijken met topsport voor je lichaam. Verder voel je je niet fit, heb je daarnaast nog jeuk, spierspanningen, onrustige benen enz. Er zit veel aan vast.

Op een gegeven moment gaat ‘s nachts de telefoon, dat er een donornier beschikbaar is. Dan weet je echt niet wat je overkomt. Wij zijn altijd best realistisch geweest, we wisten ook dat er jaarlijks veel mensen onnodig overlijden op de wachtlijst. Op een gegeven moment kreeg een kennis van de dyalisevereniging die op de wachtlijst stond een nier en vroeg ik aan Anton of hij jaloers was. Maar hij gunde het die man zo, maar ik hoop wel dat het mijn tijd wordt. Dat is toch knap, dat je blij kan zijn voor iemand anders.
Anton stond op de planning voor een (andere) operatie, toen de donornier beschikbaar kwam. Er was nog even twijfel, maar gelukkig werd het een ‘go’ en kon de transplantatie doorgaan in Nijmegen.

Dan begint het leven op een andere manier opnieuw. De eerste paar dagen zijn erg spannend, de vraag is of de nier het goed doet, of hij aanslaat, of hij urine produceert enz. Dat was goed gelukkig. Maar uiteindelijk is het geen succesverhaal geworden omdat Anton erg veel pech gehad heeft.

De succesverhalen hoor je het vaakst in de media. Maar uit ervaring, van vele verhalen uit de dyalisevereniging, weet ik dat het vaker niet goed gaat. Dus iedereen krijgt wel een tweede leven, maar niet altijd zonder beperking. Voor ons voelde het echt als “Nu kunnen we weer vooruit”. Maar hij heeft enorme pech gehad, hij heeft tijdens de transplantatie een bacterie opgelopen en dat wisten we heel lang niet. Na 9 maanden kwamen we daar achter, zo laat dat het hem twee hartkleppen gekost heeft. Dus als klap op de vuurpijl kreeg hij een openhartoperatie, en die hadden we helemaal niet aan zien komen. Naast nierpatiënt werd hij ook nog eens hartpatiënt.

Maar hij heeft altijd vertrouwen gehad na die hartoperatie, dat het weer goed kwam. Vanaf dat moment ging het pas beter. We hadden tegen de kinderen gezegd dat we op vliegvakantie zouden gaan, zodra papa getransplanteerd was. Dat kon nu pas, nog nooit eerder gedaan. De vakantie was onbeschrijflijk en achteraf ook heel belangrijk omdat Anton niet zo lang geleefd heeft met de donornier. Maar die ervaring pakken ze ons nooit meer af, daar hebben we het nog regelmatig over. Die periode voelde als een tweede leven!

Marga, als ik bedenk hoe jouw kinderen erin hebben gestaan: die hebben papa nooit gezond meegemaakt eigenlijk?

Ja dat klopt. Toen ze naar de kleuterschool gingen was Anton eigenlijk al ziek. Ze hebben nooit een vader gehad die met hun kon fietsen, stoeien, voetballen, wandelen enz. Als wij naar een pretpark gingen, zochten we een plek op waar Anton kon gaan zitten en dat was de basis. Papa kon niet mee overal in, daar had hij de energie echt niet voor.

Kan je beschrijven hoe jullie leven eruit zou hebben gezien zonder donor?

Dan had Anton veel korter geleefd. Dyaliseren is topsport dat je lijf niet jarenlang kan volhouden. En het beheerst je leven ontzettend. Als je dagelijks dyaliseert en beperkt wordt, heb je elke dag de keuze in handen: “wil ik dit nog ja of nee, hoe lang heb ik hier de kracht nog voor, kan ik nog deelnemen aan het leven zo?”. Dat is een moeilijke keuze, zeker op momenten dat het niet goed gaat zoals bij de zoveelste nierontsteking. Het is echt een heel beperkt leven.

De aanleiding van dit interview is de nieuwe donorwet die 1 juli 2020 is ingegaan. Mensen kunnen op  https://www.donorregister.nl/ aangeven of ze na hun dood organen willen doneren. Zwijgen wordt toestemmen, maar je nabestaanden kunnen dit altijd tegenhouden. Wat vinden jij en je kinderen van deze wet?

Het is gewoon perfect dat die wet er eindelijk door gekomen is. Als je niks meemaakt en fluitend door het leven gaat, dan denk je er niet bij na dat je morgen een ontsteking kan krijgen zodat je nier er aan gaat of je lever stopt met werken. Door deze wet wordt het meer bekend, maar ook bespreekbaar gemaakt. Mensen die echt niet willen doneren, waar ik ook respect voor heb, die geven het aan. Maar de mensen die er niet over nadenken, zouden niet op het idee komen om aan te geven dat ze willen doneren. Dus heel goed.

Dat klopt, ik heb al wat vaker een gesprek met mensen gehad. Als ik vroeg of mensen een donorcodicil hadden, vertelden ze vaak “Nee ik weet niet hoe dat werkt, maar ik zou wel willen doneren”. Ik had altijd een stapel folders in de kast liggen met uitleg over wat een donorcodicil inhoudt en hoe je je wens aangeeft. Soms was dat duwtje al genoeg. Ik hoop dat we met dit blog mensen wakker hebben geschud, dat ze zich realiseren dat het ook jou of je dierbare kan gebeuren dat een transplantatie je leven kan redden. Dan zal je blij zijn als er een orgaan beschikbaar is.

Wat ik altijd zeg om het dichtbij te laten komen: “Stel dat je kind of je ouder morgen een donor nodig zou hebben, zou je dan willen dat er een orgaan beschikbaar is? Zo ja, waarom ben je dan geen donor? Zo nee, mag je dan wel verwachten dat er een donor is?

Dan komen we bij een moeilijke discussie. Want er zijn wel mensen die vinden dat donoren voorrang zouden moeten krijgen indien ze zelf een orgaan nodig hebben. Die discussie wil ik hier niet aangaan, daar mogen mensen zelf over nadenken. Ik vind wel goed, wat jij zegt, als mensen niet willen doneren indien ze daar een goede reden voor hebben. Maar geen redenen die nergens op slaan, zoals spookverhalen die de ronde doen (zie elders in dit blog).

Ik geloof dat nu de helft van Nederland zijn keuze heeft doorgegeven. Als je jouw keuze nog niet hebt doorgegeven, krijg je na 1 september nog 2x een reminder van de overheid om dit alsnog te doen. Daarna staat het past vast. Door de Coronamaatregelen is de startdatum van de nieuwe donorwet dus verplaatst naar later dit jaar. Al kunnen we met dit verhaal maar 1 leven redden, daar doe ik het al voor!

Er zijn ook heel veel mensen die het niet invullen en vinden dat hun partner dat maar moet bepalen. Ik vind dat je zo’n moeilijke beslissing niet aan je nabestaande mag overlaten, het is jouw eigen verantwoording om dit te regelen. Want het eigenlijk onmogelijk om op zo’n moment, als je dierbare overlijdt, ook nog te beslissen over wel/ niet doneren. Het is zo belangrijk om te weten of het besluit overeenkomt met de wil van die persoon, daarom kan je het beter zelf vastleggen. Dan nog kan je redenen hebben om het niet te willen aanvaarden, dat kan altijd.

Een nichtje van mij verloor haar man en hij was donor. Toen bleek wel dat het zo grondig wordt onderzocht, dat die spookverhalen echt niet waar zijn. Helaas zijn er te veel mensen die spookverhalen geloven omdat die vaker worden verteld dan de succesverhalen, dat is erg jammer.

Ik vind het heel belangrijk dat iemand het aangeeft bij leven, zodat de nabestaande kan handelen in de wens van de overledene.

Klopt, want als iemand is overleden moet je al zoveel beslissingen nemen als nabestaande. En je wil het gewoon goed doen, dus je helpt je dierbaren door je keuze vast te leggen in het donorregister.

Nou helder verhaal Marga, wil je nog wat kwijt?

Ja, ik kan er jaren over vertellen. Helaas heeft Anton maar 5 jaar mogen leven met zijn donornier. Maar het zijn voor ons 5 heel belangrijke jaren geweest die ons heel veel hebben gebracht. Te vroeg hebben we afscheid moeten nemen, maar hij heeft wel ECHT GELEEFD in die jaren. Hij zei: “Dan leef ik liever een jaar korter, maar ik wil wel echt leven”. En dat heeft hij wel gekund in die jaren.

Daarom wil ik iedereen oproepen: wordt alsjeblieft donor. Er wordt echt zorgvuldig mee omgegaan. Het is gewoon heel belangrijk, donoren zijn echt heel hard nodig. Bij sommige mensen die een donor hebben gekregen, wordt het niet goed ontvangen en is er zelfs een tweede donor nodig.

Het is toch duidelijk dat Anton door de donor een tweede leven gekregen dat vijf jaar heeft geduurd. En dus ook ongeveer vijf jaar langer dan dat hij zonder donor had geleefd. En dat is eigenlijk het onderwerp van dit blog: de kans op een tweede leven.

Als je een orgaandonor bent, dan kan je wel 7 levens redden. Dus mocht iemand een held willen zijn, maar niet met een cape willen rondvliegen: dan kan je registeren en ben je postuum een held!

Laten we daarmee afsluiten. Marga hartstikke bedankt voor het interview en doe de groeten aan die leuke zoons van je, ik denk nog regelmatig aan jullie. Bedankt!

weetje donorwet
Vond je dit leuk om te lezen en kan je er iemand anders mee inspireren? Deel het dan op:
Vond je dit leuk om te lezen? Als jij maandelijks een reminder wil wanneer er een inspirerend artikel is verschenen, laat dan hier je gegevens achter.
Onze website maakt gebruik van cookies, voornamelijk van diensten van derden. Definieer uw privacyvoorkeuren en / of ga akkoord met ons gebruik van cookies.
Privacy beleid